罕见病的诊断过程很漫长，平均需要5-8年时间才能确诊。目前，具有有效治疗方法或药物的罕见病种类不足5%。这是一个非常残酷的现实。这意味着很多罕见病患者即便确诊了，也可能没有有效的治疗方法。即使有药物治疗，中国的患者也可能无法获得，因为大多数罕见病药物都是国外药企研制的，国内市场能够购买到的药物相对有限。再退一步讲，即使可以买到药物，患者有可能也吃不起，因为药价太昂贵了。如果要从根本上改变这种被动的
【阿力孕妇网】【孕期检查】 罕见病 药品 宫内诊断 胎儿 更新日期:2019-12-01 10:12:28